Prof. dr. Berger

Kindercardiologie

Prof. dr. Berger
Kindercardioloog

Jaarlijks worden in Nederland circa 1500 kinderen geboren met een aangeboren hartafwijking. Dat betekent  8 op de 1000 levendgeborenen en daarmee zijn hartafwijkingen de meest frequent voorkomende aangeboren afwijking. Het betreft een spectrum van aangeboren hartafwijkingen, dat varieert van enerzijds zeer milde afwijkingen die -zelfs zonder behandeling- geen consequenties hebben tot anderzijds zeer ernstige hartafwijkingen die niet met het leven verenigbaar zijn. 

De overlevingskansen  van kinderen met een aangeboren hartafwijking zijn in de laatste decennia zeer sterk toegenomen door verbeterde behandelingsmogelijkheden: betere non-invasieve diagnostiek door echocardiografie, technische ontwikkelingen binnen de hartchirurgie en postoperatieve zorg, opkomst van de catheter-gebonden behandelingen, waardoor aangeboren hartafwijkingen behandeld kunnen worden zonder operatie. Dit alles heeft in de afgelopen jaren in snel tempo steeds weer grenzen verlegd: Kinderen met hartafwijkingen die nog niet zo lang geleden als onbehandelbaar werden beschouwd, kunnen nu steeds nieuwe behandelingsmogelijkheden geboden worden. 

Deze verbeterde prognose van kinderen met aangeboren hartafwijkingen heeft echter ook de nodige gevolgen voor de grenzen van het vakgebied. Ongeveer 50 jaar geleden bereikte slechts 10-20% van de kinderen met een aangeboren hartafwijking, welke behandeling behoeft, de volwassen leeftijd. Tegenwoordig bereikt ongeveer 80% van deze groep de volwassen leeftijd. Met deze langere overleving ontstaan  “nieuwe” ziektebeelden in de vorm van (behandelde) aangeboren hartafwijkingen bij adolescenten en volwassenen, die vaak toch nog blijken te kampen met gevolgen van rest-afwijkingen. De zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen strekt zich tegenwoordig uit van prenataal, via zuigelingen-, kinder- en adolescentenleeftijd tot volwassenheid en daarmee over de grenzen van de klassieke specialismen kindergeneeskunde en thoraxchirurgie. Naast de kindercardioloog en de hartchirurg hebben  zich nieuwe specialisten ontwikkeld: de cardioloog voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking, de obstetricus gespecialiseerd in prenatale diagnostiek van aangeboren hartafwijkingen. In het UMCG werken al deze specialisten uit verschillende afdelingen samen in één “Centrum voor congenitale hartafwijkingen”.

Om de specifieke expertise en kwaliteit van zorg te vergroten wordt in Nederland gewerkt aan centralisatie van de zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen in drie of vier centra. Echter ook hier geldt: wanneer (lands-)grenzen beperkend werken, moeten deze verlegd worden: internationale samenwerking “naast de deur” biedt extra kansen en mogelijkheden. 
Prof. Dr R.M.F. Berger laat U in deze voordracht zien dat om de zorg voor specifieke patiënten groepen op een hoger plan te brengen, het nodig kan zijn om over bestaande grenzen heen te stappen. Ter illustratie, neemt hij U mee op een reis langs historische, actuele en toekomstige grenzen in de zorg voor kinderen met aangeboren hartafwijkingen, die zowel conceptueel, technisch, politiek als geografisch van aard kunnen zijn.